Nie mam w zwyczaju czytania biografii. Nie mój gatunek literatury, ciężko mi się wkręcić, a lubię jak w książce można się zatracić. Zawsze miałam wrażenie, że na biografii trzeba się skupić, że nie da się przy niej zapomnieć.
Na książkę Michała Majchrzaka trafiłam przypadkowo. „W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera” zabrzmiał tytuł. Zaintrygował mnie. Z przyczyn osobistych wiedziałam, że jest to książka, którą muszę przeczytać. Po zapoznaniu się z opisem już nie obchodziło mnie to, że mam do czynienia z biografią, chciałam mieć już ją w rękach.
Autor swoją opowieść zaczyna od czasów dzieciństwa. Poznajemy Michała jako małego chłopca, u którego powoli wykryto ubytek słuchu. Idziemy z nim przez życie, aż do dorosłości. Poznajemy czasy liceum, studiów, pracy. Jesteśmy z nim gdy lekarz diagnozuje u niego chorobę Uchera. Nie dość, że nasz Michał ma ubytek słuchu, to jeszcze traci wzrok?
Można się załamać, prawda? Rzecz naturalna w takiej sytuacji. I tak właśnie zrobił nasz bohater, zwyczajnie po ludzku, załamał się.
Ale na tym się nie skończyło. Michał miał w sobie wystarczająco dużo siły, wsparcie bliskich, by móc podnieść się i zacząć żyć, akceptując swoje słabości. Nie raz autor opisuje nam osoby, które spotykał na swojej drodze życia, miały one dużo większe niepełnosprawności, nie były w stanie same zapewnić sobie podstawowych potrzeb. To mu pomogło powstać. I nie ma tu na myśli tego, że inni mają gorzej, tylko to, że on może pomóc innym, że może coś od siebie im dać i nie powinien marnować tej szansy.
Biografia Michała Majchrzaka jest wyjątkową historią osoby z niepełnosprawnością, która mimo swoich ograniczeń czerpie z życia garściami to co najlepsze i stara się nie skupiać na tym, co powoduje trudności, lecz na tym, co umożliwia mu życie każdego dnia.
Czytając tą książkę czułam bijący z niej obiektywizm. Autor w lekki sposób opisał swoją dosyć trudną historię życia. Podobało mi się również to, że dużo uwagi poświecił na opisanie swoich pasji. Pokazał jak wiele możliwości daje świat, ludzie i to nie tylko osobom pełnosprawnym. Pokazał, że mimo ograniczeń osoby z niepełnosprawnością nie muszą się zamykać w domach, że mogą iść na przód mimo ciężaru, który dźwigają każdego dnia. Mogą spełniać swoje marzenia.
W książce podały mi się również ostatnie strony, a mianowicie wskazówki jakie daje nam autor, gdy spotkamy osobę z uszkodzonym słuchem, bądź wzrokiem. Jest to świetna baza informacji. Krótko, zwięźle i na temat. Idealne podsumowanie biografii. Z czystym sumieniem mogę polecić tą książkę, wydaje mi się, że jest to pozycja, z którą każdy z nas powinien się zapoznać.

Nigdy nie rezygnuj ze swoich marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają.

Wyobraź sobie, że ograniczenia ciała nie pozwalają ci na to, o czym marzysz. W przedszkolu, w szkole, na studiach masz ograniczone możliwości wchodzenia w relacje z ludźmi, a twoje dorosłe życie towarzyskie i zawodowe jest pełne ustępstw, na jakie musisz iść, aby normalnie funkcjonować… Uff, na szczęście mnie to nie dotyczy, możesz powiedzieć.
Ale dotyczy wielu osób z niepełnosprawnościami, którzy, jak każdy, chcą żyć po swojemu, w pełni korzystając z dobrodziejstw współczesnego świata. Bohater książki, Michał, opisuje swoje życie jako osoba głuchoniewidoma, u której stwierdzono Zespół Ushera. Michał od dziecka ma głęboki niedosłuch, na dodatek powoli, lecz nieubłaganie, traci wzrok. Wspomina trudny czas swojego dorastania, dzieli się przemyśleniami i emocjami, opisuje swoją miłość do sportu i to, co dzięki niemu osiągnął. Jego niezwykła opowieść pełna jest wiary w lepsze jutro i walki o każdy dzień – w myśl zasady, że „chcieć znaczy móc”.

"Przecież na świecie dzieją się codziennie większe tragedie niż moja niepełnosprawność. Jednak, gdyby ktoś mnie spytał, kto najbardziej mnie zranił, odpowiedziałbym, że ludzie. Bo w życiu najbardziej bolą rany zadawane przez tych, których kochamy i którym zaufaliśmy, niezależnie, czy to ktoś z rodziny, czy z przyjaciół. To ból nawet silniejszy niż diagnoza o poważnej chorobie."

Niniejsza książka oscyluje wokół Zespołu Ushera. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powstaje na skutek mutacji jednego z dziesięciu genów typowych dla tej choroby. Charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu oraz postępującą dysfunkcją narządu wzroku. W ostateczności prowadzi do całkowitej utraty tych dwóch zmysłów, czyli głuchoślepoty.

Najbardziej podobało mi się to, iż autor zwraca się bezpośrednio do czytelnika opowiadając mu swoje dzieciństwo, dorosłość, zdradzając marzenia, pragnienia i życiowe plany, dzieląc się swoimi rozterkami, żalem, bólem, bezradnością, ale i radościami. Z tym, co czuje i przeżywa. Ale najistotniejszym punktem okazuje się być ukazanie jak wygląda codzienne życie z Zespołem Ushera. Jestem pełna podziwu dla Michała Majchrzaka, że zechciał tak wiele o sobie opowiedzieć. Jego walka o normalne życie może być motywacją dla innych ludzi z pewnymi ograniczeniami, jakie narzuciła im ta lub inna choroba.

"Okazuje się, że życie w mniejszym lub większym stopniu weryfikuje nasze spojrzenie na świat. Nie twierdzę, że do końca pogodziłem się z chorobą, ale jestem spokojniejszy i bardziej opanowany niż kiedyś. I to wcale nie oznacza, że czasami nie odczuwam lęku przed całkowitą utratą wzroku. Nie jestem przecież robotem pozbawionym emocji. Boję się. Byłoby mi dużo lżej, gdyby mój wzrok ustabilizował się na pewnym poziomie, tymczasem on cały czas się pogarsza. (…) To niesłychane, jak w ciągu kilkunastu lat ta podstępna choroba oplotła mnie niczym bluszcz. Jeszcze w wieku siedemnastu lat bez problemów zdałem na prawo jazdy, a teraz, w wieku trzydziestu pięciu lat, gdy piszę tę książkę, widzę w zasadzie tyko twarz rozmówcy w odległości jednego metra."

Autor imponujące odwagą, siłą, determinacją. Pokazuje, że każdy niepełnosprawny może zmienić coś w swoim życiu. Nawet malutki kroczek może przybliżyć go do czegoś wielkiego. Nie należy się zamartwiać, rozpaczać, trzeba działać!

"Najwyższa pora przestać się nad sobą użalać, a zamiast tego wziąć każdy nowy dzień w swoje ręce. Obudzić się i zabrać do roboty, nie odkładać czegoś do jutra, bo można nie zdążyć nawet zacząć."

Autor podkreśla, jak ważne jest wsparcie ze strony najbliższych. Rodzice Michała zadbali o to, by ich syn nie odczuwał, że odstaje od reszty rówieśników. Ale trzeba też pamiętać, by nadmierną opiekuńczością o nie wyrządzić większej krzywdy. Chory musi (na ile to możliwe) przystosować się do sytuacji, w której się znalazł.

Ta pozycja z pewnością pozwoli inaczej spojrzeć na osoby z niepełnosprawnościami. Piszę "niepełnosprawnościami", bo przecież jest wiele jej rodzajów. Każdy jest inny, ale każdy oczekuje, aby traktowano go jak niezależnego człowieka. Wiadomo, że taka osoba potrzebuje niejednokrotnie pomocy, ale zanim jej udzielimy, musimy mieć pewność, że rzeczywiście jej potrzebuje i oczekuje. Z drugiej strony może wstydzić się o nią prosić. To też trzeba wziąć pod uwagę.

Ale nie obawiajcie się, że książka okaże się zbyt przytłaczająca czy depresyjna. Nie, Michał Majchrzak nie popada w nadmierny patos, niczego nie oczekuje. I za to należą mu się wielkie brawa! Napisać o tak trudnych rzeczach w taki sposób to nie lada sztuka.

Przy tego typu historiach jeszcze bardziej powinniśmy doceniać to, co mamy, nie narzekać na głupstwa, bo inni naprawdę mają o wiele gorzej.

W książce zamieszczono kilkanaście zdjęć przedstawiających dzieciństwo autora, jego rodziców, uczestnictwo w triathlonie, maratonie, czy rajdy i wyprawy rowerowe. Na końcu zaś znajdziemy wskazówki jak zachować się wobec osób z niepełnosprawnością wzroku i słuchu, jak mówić do osoby słabosłyszącej oraz kilka porad dla osób niepełnosprawnych.

"W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera" to kręta droga ku akceptacji siebie, pokonywaniu przeszkód i przeciwności, jakie dyktuje choroba. Czy jej na to pozwolimy zależy od nas samych. Przesłanie książki jest jasne i klarowne: nigdy nie rezygnujmy ze swoich marzeń nawet, gdy wydają się nam nierealne.

sza-terazczytam.blogspot.com

„Głuchoniewidomi są tacy sami jak inni, marzą o tym samym – aby spotykać się z przyjaciółmi, śmiać się, uprawiać sporty, podróżować, odkrywać nieznane obszary wiedzy i świata”

Cześć Michale!
Napisałeś do mnie i wszystkich czytelników, że dawniej czułeś się stygmatyzowany aparatami słuchowymi i białą laską. Wierzę Ci, bo wciąż spotykamy ludzi niezdrowo zainteresowanych widoczną niepełnosprawnością. A przecież to nie jest ekstrawagancki image. Przekroczyłeś próg niewiary we własne możliwości i stwierdziłeś, że dasz radę. Brawo!

„Jednak drzemią w nas ukryte, nieograniczone możliwości, o których nie mamy czasem pojęcia”

Odkryłeś w sobie pasję, która jest najsilniejszą motywacją do rehabilitacji – sport. Powiedziałeś: „Nie widząc przeszkód – jeżdżę na rowerze!” To nie są weekendowe przejażdżki. Chcesz przeżyć skyrunning i masz szansę to osiągnąć. Nie brak Ci uporu. Biegając, pływając, podążając coraz dalej i wyżej udowadniasz, że można wiele osiągnąć. Można udowodnić ludziom swoją specyficzną pełnosprawność. Kiedyś chciałeś wykrzyczeć Bogu swój protest:

„Nie wystarczyło Ci, że nie słyszę? Dlaczego zabierasz mi jeszcze wzrok? Co mi z takiego życia?”

To, że nie zostałeś żołnierzem elitarnego GROMU, nie znaczy, że jesteś słaby. Jesteś godny tytułu Ironman. Odnalazłeś swoją życiową drogę i pędzisz nią, na ile sił Ci wystarcza.

„Znajdź swój drogowskaz i nie prześpij go na swojej drodze życia”

Pan Michał Majchrzak zebrał swoje wspomnienia związane z niepełnosprawnością jedynie fizyczną w książce „W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera”. Opowiedział o swojej walce z głuchotą i niedowidzeniem. Potrafi poruszać się samodzielnie i pracuje zawodowo. Bierze udział w zawodach sportowych z przewodnikiem. Jest to możliwe dzięki widzeniu tunelowemu. Chciałbym bardzo, żebyście przeczytali tę książkę, i docenili trud i ambicje Pana Majchrzaka. To jest po prostu wyjątkowy, fantastyczny facet.

Cisza i ciemność.

Pierwsze skojarzenie — LAS. Ciemny, ponury... Nieprzenikniony mrok. Drzewa torujące sobie drogę do światła, którego jest tak niewiele. Korzenie szukające swego miejsca w żyznej glebie, rozgałęziają się na boki.

Zespół Ushera. To właśnie taka rozwidlająca się choroba, która dotyka najczulszych zmysłów — wzroku i słuchu. Rozpościera swój jad i dotyka to, czym możemy zobaczyć barwny świat i słyszeć melodyjne głosy. A co jeśli ktoś jest tego pozbawiony? Jeśli od dziecka nie słyszy nic?
Nastaje pustka. Wyobcowanie. Odmienność i izolacja.

Na stronach tej książki autor przeprowadza nas przez swoje życie. Krok po kroku. Centymetr po centymetrze. Uchyla przed nami drzwi do swojego świata. Do świata wyzwań i zmagań z codziennością.

Opowiada również o swojej pasji, jaką jest bieganie. Pokazuję na każdym kroku, że chcieć to móc. Nawet w najgorszych sytuacjach stara się dopatrywać pozytywnych aspektów. I to mnie wzrusza, to mnie dotyka. Kiedy mimo ograniczeń, człowiek chcę się rozwijać, marzyć i wyznaczać sobie cele. Ale jest to proces, codzienna walka z samym sobą. Upór, siła i zbieranie plonów z osiągniętych sukcesów.

Ta historia niesie nadzieję, niespożyte pokłady energii, wiarę o lepszy dzień, o lepsze jutro. Tu nie ma górnolotnych poetyckich słów. Tę książkę pisało samo życie.
Z czystym sumieniem polecam każdemu.

Przyznam szczerze, że nigdy wcześniej nie słyszałam o zespole Ushera i właśnie to w dużej mierze skłoniło mnie do lektury. \"W ciszy i w ciemności\" to nie opowieść pełna smutku i goryczy. To opowieść przepełniona nadzieją i uporem, walką o marzenia i siłą. Największym hobby Michała jest sport, a dokładniej bieganie. Z pasją opowiada o wielu przebytych maratonach, w tym New York City Marathon, który zaliczany jest do największych tego typu biegów na świecie. Oprócz tego pisze o wyprawach rowerowych i tandemowych, m.in o projekcie 80 rowerów dookoła Polski oraz o malowniczych zagranicznych trasach. Książka ta uczy pokory i pokazuje, że niepełnosprawni niczym nie różnią się od reszty społeczeństwa, któremu często brakuje empatii. Boimy się tego czego nie znamy - dlatego uważam, że o osobach takich jak Michał wciąż mówi się za mało. Nie wiemy jak rozmawiać z osobą niedosłyszącą, jak pomóc osobie niewidomej w przejściu przez ulicę. Czasem się wstydzimy, a czasem po prostu odwracamy wzrok. Dlatego polecam wszystkim tę książkę - aby zobaczyć to, czego na codzień nie dostrzegamy.
instagram.com/julkasykulka

"W ciszy i w ciemności" to autobiografia Michała cierpiącego na zespół Ushera. Choroba ta powoduje utratę słuchu i wzroku.

"W ciszy i w ciemności" to historia o determinacji, ogromnej sile wewnętrznej,walce z ograniczeniami, bezradnością, poszukiwaniu pewności siebie. W książce znajdują się rozdziały dotyczące samej choroby, jej diagnozy, dorastaniu Michała, poszukiwaniu swojego miejsca, pasji biegania, realizowania wcześniej wyznaczonych celów, spełnianiu marzeń. Zawarte są także przydatne informacje ukazujące, jak powinniśmy się zachowywać w stosunku do osób z niepełnosprawnościami, jak we właściwy sposób zaoferować im pomoc, by nie czuli się urażeni itd. Interesująca pozycja, choć dość męczące były liczne opisy poszczególnych startów, biegów, wydarzeń sportowych. Okładka fantastyczna, świetnie zgrana z poruszaną tematyką.