Witaj! Zaloguj się, a jeśli nie jesteś jeszcze naszym klientem, zarejestruj się.
Szukaj
Twój koszyk jest pusty  |  Zaloguj się  |  Pomoc
Zaczytani.pl -> Wspomnienia -> W ciszy i w ciemności — Michał Majchrzak
W ciszy i w ciemności — Michał Majchrzak

W ciszy i w ciemności

Cena: 35,99 zł 30,59 zł
Wysyłamy w 1-3 dni
Książki dostarcza firma DHL Express
Czas oczekiwania na paczkę

Opis i recenzje

Życie z Zespołem Ushera

Nigdy nie rezygnuj ze swoich marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają.

Wyobraź sobie, że ograniczenia ciała nie pozwalają ci na to, o czym marzysz. W przedszkolu, w szkole, na studiach masz ograniczone możliwości wchodzenia w relacje z ludźmi, a twoje dorosłe życie towarzyskie i zawodowe jest pełne ustępstw, na jakie musisz iść, aby normalnie funkcjonować… Uff, na szczęście mnie to nie dotyczy, możesz powiedzieć.

Ale dotyczy wielu osób z niepełnosprawnościami, którzy, jak każdy, chcą żyć po swojemu, w pełni korzystając z dobrodziejstw współczesnego świata. Bohater książki, Michał, opisuje swoje życie jako osoba głuchoniewidoma, u której stwierdzono Zespół Ushera. Michał od dziecka ma głęboki niedosłuch, na dodatek powoli, lecz nieubłaganie, traci wzrok. Wspomina trudny czas swojego dorastania, dzieli się przemyśleniami i emocjami, opisuje swoją miłość do sportu i to, co dzięki niemu osiągnął. Jego niezwykła opowieść pełna jest wiary w lepsze jutro i walki o każdy dzień – w myśl zasady, że „chcieć znaczy móc”.

Cześć, mam na imię Michał. Pragnę opowiedzieć Ci, drogi Czytelniku, swoją historię.
Opisane w książce wydarzenia nie mają charakteru popularnonaukowego, a wynikają z moich własnych doświadczeń i wnikliwej obserwacji rzeczywistości.
Ta opowieść dotyczy zapewne sporej grupy ludzi. Będą wśród niej osoby słabosłyszące, niesłyszące, słabowidzące, niewidome, głuchoniewidome oraz rodziny i znajomi wymienionych osób, studenci pedagogiki specjalnej, lekarze i wiele innych.


Nie twierdzę, że jestem kimś szczególnie interesującym czy też bardziej wyróżniającym się od innych, jednak od dłuższego czasu odczuwam potrzebę podzielenia się własnymi doświadczeniami i codzienną walką z chorobą, która dotknęła mnie już we wczesnym dzieciństwie. Jest to Zespół Ushera. To właśnie ta choroba w pewien sposób naznaczyła mnie i spowodowała, że postanowiłem napisać o tym książkę, którą właśnie trzymasz w rękach. W przypadku mojego schorzenia, nie są mi w stanie pomóc żadne okulary. Ostrość wzroku mam na dobrym poziomie. Jedynie niewielka krótkowzroczność. Dlatego nie noszę okularów. Potrafię przeczytać niemal wszystko, bez żadnych kłopotów. Może niedługo pomyślę o takich ze szkłami progresywnymi do pracy przy komputerze, by wzrok mniej się męczył.



Szczegóły

  • Rodzaj literatury: Wspomnienia
  • Wydawca: Novae Res, 2020
  • Format: 121x195, skrzydełka
  • Wydanie: Pierwsze
  • Liczba stron: 302
  • ISBN: 978-83-8147-796-3

Recenzje czytelników

Średnia ocena: 
 z 4 recenzji.Dodaj własną recenzję

  Kinga Dańko  (30.03.2020)
Nie mam w zwyczaju czytania biografii. Nie mój gatunek literatury, ciężko mi się wkręcić, a lubię jak w książce można się zatracić. Zawsze miałam wrażenie, że na biografii trzeba się skupić, że nie da się przy niej zapomnieć.
Na książkę Michała Majchrzaka trafiłam przypadkowo. „W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera” zabrzmiał tytuł. Zaintrygował mnie. Z przyczyn osobistych wiedziałam, że jest to książka, którą muszę przeczytać. Po zapoznaniu się z opisem już nie obchodziło mnie to, że mam do czynienia z biografią, chciałam mieć już ją w rękach.
Autor swoją opowieść zaczyna od czasów dzieciństwa. Poznajemy Michała jako małego chłopca, u którego powoli wykryto ubytek słuchu. Idziemy z nim przez życie, aż do dorosłości. Poznajemy czasy liceum, studiów, pracy. Jesteśmy z nim gdy lekarz diagnozuje u niego chorobę Uchera. Nie dość, że nasz Michał ma ubytek słuchu, to jeszcze traci wzrok?
Można się załamać, prawda? Rzecz naturalna w takiej sytuacji. I tak właśnie zrobił nasz bohater, zwyczajnie po ludzku, załamał się.
Ale na tym się nie skończyło. Michał miał w sobie wystarczająco dużo siły, wsparcie bliskich, by móc podnieść się i zacząć żyć, akceptując swoje słabości. Nie raz autor opisuje nam osoby, które spotykał na swojej drodze życia, miały one dużo większe niepełnosprawności, nie były w stanie same zapewnić sobie podstawowych potrzeb. To mu pomogło powstać. I nie ma tu na myśli tego, że inni mają gorzej, tylko to, że on może pomóc innym, że może coś od siebie im dać i nie powinien marnować tej szansy.
Biografia Michała Majchrzaka jest wyjątkową historią osoby z niepełnosprawnością, która mimo swoich ograniczeń czerpie z życia garściami to co najlepsze i stara się nie skupiać na tym, co powoduje trudności, lecz na tym, co umożliwia mu życie każdego dnia.
Czytając tą książkę czułam bijący z niej obiektywizm. Autor w lekki sposób opisał swoją dosyć trudną historię życia. Podobało mi się również to, że dużo uwagi poświecił na opisanie swoich pasji. Pokazał jak wiele możliwości daje świat, ludzie i to nie tylko osobom pełnosprawnym. Pokazał, że mimo ograniczeń osoby z niepełnosprawnością nie muszą się zamykać w domach, że mogą iść na przód mimo ciężaru, który dźwigają każdego dnia. Mogą spełniać swoje marzenia.
W książce podały mi się również ostatnie strony, a mianowicie wskazówki jakie daje nam autor, gdy spotkamy osobę z uszkodzonym słuchem, bądź wzrokiem. Jest to świetna baza informacji. Krótko, zwięźle i na temat. Idealne podsumowanie biografii. Z czystym sumieniem mogę polecić tą książkę, wydaje mi się, że jest to pozycja, z którą każdy z nas powinien się zapoznać.


  Izabela Wyszomirska  (13.04.2020)
Nigdy nie rezygnuj ze swoich marzeń, bez względu na to, jak nierealne się wydają.

Wyobraź sobie, że ograniczenia ciała nie pozwalają ci na to, o czym marzysz. W przedszkolu, w szkole, na studiach masz ograniczone możliwości wchodzenia w relacje z ludźmi, a twoje dorosłe życie towarzyskie i zawodowe jest pełne ustępstw, na jakie musisz iść, aby normalnie funkcjonować… Uff, na szczęście mnie to nie dotyczy, możesz powiedzieć.
Ale dotyczy wielu osób z niepełnosprawnościami, którzy, jak każdy, chcą żyć po swojemu, w pełni korzystając z dobrodziejstw współczesnego świata. Bohater książki, Michał, opisuje swoje życie jako osoba głuchoniewidoma, u której stwierdzono Zespół Ushera. Michał od dziecka ma głęboki niedosłuch, na dodatek powoli, lecz nieubłaganie, traci wzrok. Wspomina trudny czas swojego dorastania, dzieli się przemyśleniami i emocjami, opisuje swoją miłość do sportu i to, co dzięki niemu osiągnął. Jego niezwykła opowieść pełna jest wiary w lepsze jutro i walki o każdy dzień – w myśl zasady, że „chcieć znaczy móc”.

"Przecież na świecie dzieją się codziennie większe tragedie niż moja niepełnosprawność. Jednak, gdyby ktoś mnie spytał, kto najbardziej mnie zranił, odpowiedziałbym, że ludzie. Bo w życiu najbardziej bolą rany zadawane przez tych, których kochamy i którym zaufaliśmy, niezależnie, czy to ktoś z rodziny, czy z przyjaciół. To ból nawet silniejszy niż diagnoza o poważnej chorobie."

Niniejsza książka oscyluje wokół Zespołu Ushera. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powstaje na skutek mutacji jednego z dziesięciu genów typowych dla tej choroby. Charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu oraz postępującą dysfunkcją narządu wzroku. W ostateczności prowadzi do całkowitej utraty tych dwóch zmysłów, czyli głuchoślepoty.

Najbardziej podobało mi się to, iż autor zwraca się bezpośrednio do czytelnika opowiadając mu swoje dzieciństwo, dorosłość, zdradzając marzenia, pragnienia i życiowe plany, dzieląc się swoimi rozterkami, żalem, bólem, bezradnością, ale i radościami. Z tym, co czuje i przeżywa. Ale najistotniejszym punktem okazuje się być ukazanie jak wygląda codzienne życie z Zespołem Ushera. Jestem pełna podziwu dla Michała Majchrzaka, że zechciał tak wiele o sobie opowiedzieć. Jego walka o normalne życie może być motywacją dla innych ludzi z pewnymi ograniczeniami, jakie narzuciła im ta lub inna choroba.

"Okazuje się, że życie w mniejszym lub większym stopniu weryfikuje nasze spojrzenie na świat. Nie twierdzę, że do końca pogodziłem się z chorobą, ale jestem spokojniejszy i bardziej opanowany niż kiedyś. I to wcale nie oznacza, że czasami nie odczuwam lęku przed całkowitą utratą wzroku. Nie jestem przecież robotem pozbawionym emocji. Boję się. Byłoby mi dużo lżej, gdyby mój wzrok ustabilizował się na pewnym poziomie, tymczasem on cały czas się pogarsza. (…) To niesłychane, jak w ciągu kilkunastu lat ta podstępna choroba oplotła mnie niczym bluszcz. Jeszcze w wieku siedemnastu lat bez problemów zdałem na prawo jazdy, a teraz, w wieku trzydziestu pięciu lat, gdy piszę tę książkę, widzę w zasadzie tyko twarz rozmówcy w odległości jednego metra."

Autor imponujące odwagą, siłą, determinacją. Pokazuje, że każdy niepełnosprawny może zmienić coś w swoim życiu. Nawet malutki kroczek może przybliżyć go do czegoś wielkiego. Nie należy się zamartwiać, rozpaczać, trzeba działać!

"Najwyższa pora przestać się nad sobą użalać, a zamiast tego wziąć każdy nowy dzień w swoje ręce. Obudzić się i zabrać do roboty, nie odkładać czegoś do jutra, bo można nie zdążyć nawet zacząć."

Autor podkreśla, jak ważne jest wsparcie ze strony najbliższych. Rodzice Michała zadbali o to, by ich syn nie odczuwał, że odstaje od reszty rówieśników. Ale trzeba też pamiętać, by nadmierną opiekuńczością o nie wyrządzić większej krzywdy. Chory musi (na ile to możliwe) przystosować się do sytuacji, w której się znalazł.

Ta pozycja z pewnością pozwoli inaczej spojrzeć na osoby z niepełnosprawnościami. Piszę "niepełnosprawnościami", bo przecież jest wiele jej rodzajów. Każdy jest inny, ale każdy oczekuje, aby traktowano go jak niezależnego człowieka. Wiadomo, że taka osoba potrzebuje niejednokrotnie pomocy, ale zanim jej udzielimy, musimy mieć pewność, że rzeczywiście jej potrzebuje i oczekuje. Z drugiej strony może wstydzić się o nią prosić. To też trzeba wziąć pod uwagę.

Ale nie obawiajcie się, że książka okaże się zbyt przytłaczająca czy depresyjna. Nie, Michał Majchrzak nie popada w nadmierny patos, niczego nie oczekuje. I za to należą mu się wielkie brawa! Napisać o tak trudnych rzeczach w taki sposób to nie lada sztuka.

Przy tego typu historiach jeszcze bardziej powinniśmy doceniać to, co mamy, nie narzekać na głupstwa, bo inni naprawdę mają o wiele gorzej.

W książce zamieszczono kilkanaście zdjęć przedstawiających dzieciństwo autora, jego rodziców, uczestnictwo w triathlonie, maratonie, czy rajdy i wyprawy rowerowe. Na końcu zaś znajdziemy wskazówki jak zachować się wobec osób z niepełnosprawnością wzroku i słuchu, jak mówić do osoby słabosłyszącej oraz kilka porad dla osób niepełnosprawnych.

"W ciszy i w ciemności. Życie z Zespołem Ushera" to kręta droga ku akceptacji siebie, pokonywaniu przeszkód i przeciwności, jakie dyktuje choroba. Czy jej na to pozwolimy zależy od nas samych. Przesłanie książki jest jasne i klarowne: nigdy nie rezygnujmy ze swoich marzeń nawet, gdy wydają się nam nierealne.

sza-terazczytam.blogspot.com


  Julia Sykuła  (8.04.2020)
Przyznam szczerze, że nigdy wcześniej nie słyszałam o zespole Ushera i właśnie to w dużej mierze skłoniło mnie do lektury. \"W ciszy i w ciemności\" to nie opowieść pełna smutku i goryczy. To opowieść przepełniona nadzieją i uporem, walką o marzenia i siłą. Największym hobby Michała jest sport, a dokładniej bieganie. Z pasją opowiada o wielu przebytych maratonach, w tym New York City Marathon, który zaliczany jest do największych tego typu biegów na świecie. Oprócz tego pisze o wyprawach rowerowych i tandemowych, m.in o projekcie 80 rowerów dookoła Polski oraz o malowniczych zagranicznych trasach. Książka ta uczy pokory i pokazuje, że niepełnosprawni niczym nie różnią się od reszty społeczeństwa, któremu często brakuje empatii. Boimy się tego czego nie znamy - dlatego uważam, że o osobach takich jak Michał wciąż mówi się za mało. Nie wiemy jak rozmawiać z osobą niedosłyszącą, jak pomóc osobie niewidomej w przejściu przez ulicę. Czasem się wstydzimy, a czasem po prostu odwracamy wzrok. Dlatego polecam wszystkim tę książkę - aby zobaczyć to, czego na codzień nie dostrzegamy.
instagram.com/julkasykulka


  Emilia Skibińska-Reinke  (18.05.2020)
"W ciszy i w ciemności" to autobiografia Michała cierpiącego na zespół Ushera. Choroba ta powoduje utratę słuchu i wzroku.

"W ciszy i w ciemności" to historia o determinacji, ogromnej sile wewnętrznej,walce z ograniczeniami, bezradnością, poszukiwaniu pewności siebie. W książce znajdują się rozdziały dotyczące samej choroby, jej diagnozy, dorastaniu Michała, poszukiwaniu swojego miejsca, pasji biegania, realizowania wcześniej wyznaczonych celów, spełnianiu marzeń. Zawarte są także przydatne informacje ukazujące, jak powinniśmy się zachowywać w stosunku do osób z niepełnosprawnościami, jak we właściwy sposób zaoferować im pomoc, by nie czuli się urażeni itd. Interesująca pozycja, choć dość męczące były liczne opisy poszczególnych startów, biegów, wydarzeń sportowych. Okładka fantastyczna, świetnie zgrana z poruszaną tematyką.

Dodaj własną recenzję
Darmowy transport przy zamówieniu co najmniej 2 książek!
Liczba:  
      Dodaj do koszyka
Zakupy w Zaczytani.pl są bezpieczne.
Ci, którzy kupili tę książkę, kupili również:
Trzecia terapia — Danuta  Chlupová Trzecia terapia — Danuta Chlupová
Toksyczne związki, skomplikowane relacje i klątwa dziadka z Auschwitz.

Trzydziestoletnia Mathilda i czterdziestoletni Grzegorz przypadkowo spotykają się n...